Notaba que su niña de seis años hacía sonidos, movía la cabeza y tenía comportamientos obsesivos. Consultaba con el pediatra, pero una y otra vez, volvía sin respuestas, etiquetada como una “mañosa”, y con la misma angustia. Porque algo pasaba, pero no sabía qué. El psicólogo al que la derivaron buscó conflictos familiares y tampoco dio en la tecla. Hasta que un compañero de trabajo supo identificar, por su relato, lo que podía ser, y le recomendó concurrir a un neurólogo infantil. “Tardé dos años en llegar a un diagnóstico, por el desconocimiento médico”, reflexiona Andrea Bonzini, y cuenta que su primer impulso fue googlear la palabra. Se hizo, entonces, evidente la falta de información a nivel local. Fue Joaquín, su hijo mayor, quien la impulsó a hacer algo para cambiar esa realidad. “Él me abrió la cabeza. Aparte de mamá, soy docente de alma –dice esta secretaria académica de nivel medio– y no soporto ver a un chico que vuelve llorando de la escuela”. Así fue que creó, en 2012, la Asociación Argentina para el Síndrome de Tourette.

En casa y en clases

Una de las iniciativas de la organización es la contención de los padres, sobre todo para transitar la angustia inicial al recibir el diagnóstico. “Salís con la cabeza que te explota, porque no sabés de lo que te están hablando”, recuerda Andrea, y subraya lo tranquilizador que resulta en ese momento encontrar a alguien que pasó por lo mismo y puede empatizar con uno, al tiempo que transmitirles a los hijos esa calma evita que aumente en ellos la ansiedad y que, en consecuencia, se incrementen los tics (movimientos involuntarios). Para la fundadora de la asociación no existen, desde entonces, los fines de semana ni hay horarios de descanso. “Si llaman es porque tienen la necesidad. Hago un poco de colchón de espuma para que no duela tanto lo que está pasando”, dice humildemente y sin ubicarse en el sitio de heroína.

Otra parte importante del trabajo, para la que cuenta con la colaboración de psicólogos y psiquiatras, tiene que ver con la difusión y la capacitación docente, con el fin de que los niños transiten una escolaridad feliz, y de combatir el bullying. “Sobre todo, vamos cuando hay problemas puntuales. Hay una cosa que es real: los chicos hacen empatía enseguida y el compañerito pasa a ser uno más, que hace ruido y se mueve, pero ya saben lo que tiene y no les molesta. El adulto es quien más discrimina”, revela Bonzini, y lamenta que, aunque exista un artículo de inclusión en la ley de educación, se les niegue la matriculación a los niños con Tourette (o con otros síndromes) o los obliguen a asistir con un acompañante terapéutico. “Con algo tan sencillo como informarse, ellos pueden tener una vida mucho más agradable”, dice y ayuda a pensar.

“Si llaman es porque tienen la necesidad. Hago un poco de colchón para que no les duela tanto”

Un largo recorrido y mucho por hacer

El Tourette no se comprueba por un estudio, sino por la observación y el relato. Por eso, desde su experiencia, Bonzini aconseja prestar atención a los niños, estar atentos a los cambios de intensidad y de forma en los tics, además de los trastornos asociados, como cambios de ánimo o déficit de atención. Advierte que esto puede llevar un año, y que si se trata de una reacción emocional, se va antes de ese tiempo. Si bien por el momento el síndrome no tiene cura, no es degenerativo, y la experiencia es que con un tratamiento donde trabajen en equipo el neurólogo infantil, el terapeuta cognitivo, el psiquiatra, la escuela y la familia, los chicos pueden hacer lo que quieran. Sin embargo, el abordaje es costoso, por eso, desde la asociación se asesora a las familias para que obtengan el certificado de discapacidad y conozcan sus derechos al utilizarlo.

Además, existe un proyecto de ley para declarar el 26 de mayo como el Día de Concientización Nacional del Tourette, ya que es la fecha en la que falleció el neurólogo Georges Gilles de la Tourette, el primero en describirlo. “Hay que pelear contra un montón de cosas y las familias no saben por dónde empezar. Ahí estamos para ayudarlos”, resume esta mamá que eligió salir de la zona de confort de su casa y, de manera gratuita, colaborar con otros, incluso cuando se trata de brindar capacitaciones en otras provincias. Aunque a veces lamenta no tener recursos para concurrir a los seminarios y encuentros a los que la invitan en el exterior. Lo que sí consiguió, a fuerza de insistencia, es que el actor Mauricio Dayub fuera el padrino de la asociación, y que participe de un spot anual, que este año ya alcanzó las dos millones de visualizaciones, y se cree ese número seguirá en aumento.