Cuando Sheila Graschinsky fue a Canberra, Australia, para hacer un máster en Gestión del Conocimiento, jamás imaginó que años después lo aplicaría en el ámbito social y que de ese modo mejoraría la vida de su hijo y de muchas otras familias de niños con discapacidad motora o neurológica. En realidad, más que eso, el desafío que tomaría –y que sostiene hoy como presidenta de la Fundación IAN– sería el de construir las bases de una sociedad inclusiva de verdad. Cuando pisó el país de los canguros, era una licenciada en Comunicación con muchas aspiraciones profesionales y una gran carrera corporativa en una multinacional. Ese mismo año, 2008, se convirtió en mamá de Ian. Su primer hijo –después nacieron otros tres– tiene una parálisis cerebral que afecta su movilidad y el lenguaje. “Cuando armé la fundación, en 2011, no lo hice solo pensando en ayudar sino también para seguir desarrollándome, pero cerca de mi hijo”. La fundación terminó siendo un puente para, de un modo profesional, trabajar por y para Ian y multiplicar las posibilidades de otros.

Que circule

La gestión del conocimiento se usa en grandes empresas donde se hace igual actividad pero en distintos puntos del mapa y se aprovecha lo aprendido en uno para resolver situaciones en otro. “Eso mismo es lo que me di cuenta que estaba haciendo como mamá de Ian, al juntarme con otras familias para ver qué había funcionado y qué no, con profesionales con los que me iba conectando, con las investigaciones a través de Internet o al ver cuáles eran las trabas burocráticas de lidiar con las obras sociales”, recuerda. A diferencia de lo que pasaba en la empresa, donde el conocimiento implica un poder y hay resistencias a socializarlo, Sheila vio que en lo social todos estaban dispuestos a ayudar a los otros compartiendo las herramientas que habían funcionado para su ser querido.

A su vez, los médicos proyectaban un pronóstico de muchas imposibilidades en el desarrollo de Ian. Dispuesta a correr los límites, Sheila empezó a investigar y a probar distintos métodos y logró avances muy importantes en la calidad de vida de su niño. “Ian fue el motor, pero cuando uno empieza a meterse en este universo, no alcanza con eso; querés cambiar la imagen que la sociedad tiene de las personas como tu hijo, ampliar las oportunidades que se les dan a los chicos como él y ayudar para que el concepto evolucione y la sociedad sea más inclusiva”.

Ante la burla reiterada de un grupo de alumnos de una escuela que estaba enfrente de donde Ian hacía sus terapias, Sheila superó el enojo inicial y escribió un libro, El regalo (2016). En esas páginas se propuso mostrar de modo positivo el día a día de un niño con discapacidad motriz para que los otros entiendan sus vivencias y vean sus alegrías, desafíos y aprendizajes.

En zapatos ajenos

El principal propósito de Sheila es acercar la discapacidad a todos los niños y brindarles herramientas concretas para que puedan ser personas solidarias. Por eso también se acercó a la productora MundoLoco CGI y logró hacer el cortometraje Ian (2018), producido por Juan José Campanella, una historia intensa y emocionante que arrancó su viaje por el mundo en el Festival de Cine de Cannes y ya ganó 65 menciones internacionales. La temática alcanzó mucha visibilidad y empezaron a abrirse oportunidades.

Este año, la fundación puso el foco en lo educativo y, con un equipo interdisciplinario, ofrece talleres gratuitos en escuelas y clubes. “Los talleres realmente transforman, son un gran disparador. Además, estamos armando un módulo educativo, para que en primarias y secundarias se trabaje contenido de inclusión que atraviese la currícula escolar habitual”. Es vital educar en la inclusión. “Nadie nace sabiendo, hay que dar herramientas, tanto a los chicos como a los docentes y a toda la sociedad en sí, para empoderarlos; no es pedirles que incluyan sin brindarles modelos o hacer sentir mal a alguien porque no saben cómo hacerlo”.

Está convencida de que, si logramos construir una sociedad donde la gente con discapacidad pueda alcanzar su potencial, interactuar y acceder a sus derechos, los principales beneficiados no serán quienes tienen discapacidad, sino todos nosotros. “Estoy centrada en lograr mejores ciudadanos; es un proyecto de país y de sociedad que va a impactar en la salud psíquica y en la calidad humana de todos nuestros hijos. Es para todos y, al ser así, nuestros hijos con discapacidad van a acceder a una mejor calidad de vida de forma natural, como resultado de la inclusión real”.

Foco en lo estructural

Arman desde proyectos de ley hasta capacitaciones con expertos internacionales para terapeutas. “Damos herramientas a los profesionales que trabajan en discapacidad, para que eso baje en cascada a cada niño”. Para ayudar: fundacionian.org.ar